A Visszatért hozzám az emlékezet című kötet mérföldkő a magyar demenciairodalomban és a gondoskodási válság kortárs művészeti ábrázolásainak sorában egyaránt. A szöveg egyrészt illeszkedik a szimptomatikus gyorsasággal gyarapodó nemzetközi és magyar demenciaelbeszélések keretébe – olyan közelmúltbeli munkák mellett, mint például Légrádi Gergely Nélkülem, nélküled (2020) című regénye, Kollár István Alzheimer (2020) című dokumentumfilmje, Csabai Lilla Holt terek tükrei (2021) című verseskötete vagy Vámos Zoltán orvos-filmrendező A gyémánt út pora (2022) című kisjátékfilmje. Másrészt a memoárirodalom egészen új irányát is felmutatja, mégpedig az 1960-as évek óta felívelőben lévő autopatográfia, vagyis a saját betegség elbeszélése párjaként értelmezhető ápolási elbeszélés vagy gondoskodási napló formájában, amelynek megjelenése egyértelműen köthető a globális észak jóléti társadalmait kollektívan érintő gondoskodási válság súlyosbodásához.
A Visszatért hozzám az emlékezet legalább annyira szól az ápolásról, mint a demenciáról, s e tekintetben minden olyan emberről, aki bármilyen krónikus betegségben szenvedő családtagjának viseli gondját. Csendes, tabunémaságú válság ez, pedig villámgyorsan nő az érintettek száma a társadalom elöregedésével, „ezüstöződésével” (silvering societies), miközben erkölcsileg és anyagilag is javarészt láthatatlan marad ez a munka:
„Megnéztem, mit jegyeztem még fel a nemalvás éjszakáin: azokra gondolok, akik ezt a munkát végzik. Segítők, gondozók. Főleg nők, akiket amúgy is a gondoskodásra nevelnek. Arra gondolok, hogy valamilyen szempontból, egy rám vetülő rideg tekintet szerint semmit se csinálok. Láthatatlan történet: 'anyját ápolta'” (63–64. o.).
Az ápolás és a demencia körüli kínos kollektív csöndet szemléletesen ragadja meg a következő emlékfoszlány:
„Körülbelül öt éve lehetett, hogy elmentem egy Alzheimer Caféba. Az egyik fővárosi kerület önkormányzata szervezte. Rajtam kívül csak a két szociális munkás jött el, hárman ültünk egy cukrászda asztalánál. Meglepődtem, pedig akkor már tudtam, hogy a demensgondozás és az otthonápolás tabu, mindenkit érint és senki se beszél róla” (123. o.).
Pedig rengeteg témáról lehetne és kellene beszélni e kérdések kapcsán, hiszen amennyire elszigetel az ápolás, annyira ki is nyit mások felé:
„Van mit mondanunk egymásnak a kisgyermekes anyákkal, a gondozói munkát végző asszonyokkal. Van mit mondanunk egymásnak azokkal, akiknek a másik szükségleteire való odafigyelés az alaptevékenysége. Akiknek tudást kell gyűjteniük a másik testi, szellemi igényeiről és képességeiről. A gondoskodás mint tudás — különös, nem boncolásalapú enciklopédiája a másik testről szerzett ismereteknek, nem anatómiai lexikon, hanem a működés megfigyelése, a másik test tapasztalata” (124. o.).
A kötet talán legfontosabb, a demenciával kapcsolatos sztereotípiát lebontó, egyben az ápolásról szóló gondolata pedig valószínűleg az, hogy
„Nem a demenciával élő lesz üres héj, nekünk kell őt annak látnunk, vagy mi ürítjük ki magunkat, hogy alkalmazkodjunk, hogy a mamát intézménybe adjuk, hogy be tudjuk tenni egy otthonba, [hiszen] a közénk erőszakkal iktatott szakadás eredete gazdasági kényszer” (136. o.).
Az otthoni és az intézményes ápolás más-más módokon, de embertelen dichotómiája, illetve a kettő közötti szürke zóna, az otthon alkalmazott ápoló jelensége szorosan összefügg a gondoskodás válságával és főleg idehaza a gondozási migráció jelenségével: „A prekaritásnak ezt a fokát látva úgy tűnhet, ezt a munkát bárki el tudná végezni” (127–128. o.).
Az informális, otthoni gondoskodás anyai modelljének ellentéteként jelenik meg a kötetben az intézményes gondoskodás patriarchális, labirintusszerű és bizony sokszor felháborítóan cinikus rendszere. Ennek két szélsőséges példája az elbeszélő két pszichiáterrel való találkozása: az első „a jónevű dél-kelet magyarországi doktor, a pszichiátriai problémákkal élőket szipolyozó szemétláda”, aki a rövid és személytelen konzultáció közben saját nyaralásáról beszél, az elbeszélő párjának mellét bámulja, majd „meg is kapta a borítékot apámtól a gyógyszerért, amivel anyámat katatónná szedálta” (73. o.). A másik pedig az a demenciára specializálódott, egyébként tényleg segítőkész, de a végletekig túlhajtott elmegyógyász, akivel csak úgy tud az elbeszélő-hozzátartozó egy teljes órán keresztül zavartalanul beszélgetni anyja állapotáról és kérdéseket feltenni róla, hogy az orvos fizetős magánrendelésére jelentkezik be, ahol a recepción őt jelölik meg demens betegként (86. o.). Ettől az orvostól végül megtudja, hogy valószínűleg mindig is helyesen gondolta, hogy összefüggés van anyja esetében a méhrák, a depresszió, majd a demencia, azaz a „D betűs címkék” között, és hogy „Ez Magyarországon úgy néz ki, hogy egy demens betegnek az átlagos túlélése a diagnózis után másfél év, az Egyesült Államokban öt év” (92. o.), miközben tőlünk nyugatabbra még „demensbarát színház” is létezik. Mindkét beszélgetést tanítani kellene az orvoskarokon orvosi kommunikációból – ha rajtam múlik, fogom is.
Az írás teljes terjedelmében a Műút folyóirat 2024. júniusi számában jelenik meg.
Szűcs Teri: Visszatért hozzám az emlékezet – Demencia és Óperencia
Magvető, 2024