Dr. Ficzere Andrea köszöntője után egy kerekasztal-beszélgetésben demenciával élő betegek hozzátartozói osztották meg személyes tapasztalataikat. A fontos praktikus kérdések mellett – melyek voltak az első jelek, amelyeknél gyanakodni kezdtek, hogy a hozzátartozójuk talán demens lehet; hogyan kerestek idősotthont – szóba kerültek ennek a helyzetnek a lelki nehézségei és szépségei is. Nehézséget jelent, hogy mivel ma legtöbben nem többgenerációs családban élünk, nem tanuljuk meg, hogyan kell az idősekkel és a betegekkel bánni. De éppen ezért új lehetőséget is teremt ez a helyzet arra, hogy új utakat keressünk a kapcsolatban. Ami a praktikus kérdéseket illeti: a beszélgetés során az egyik hozzátartozó elmondta, hogy nem létezik olyan honlap, illetve linkgyűjtemény, ahol a hozzátartozó tájékozódhatna a lehetőségeiről – erre nagy szükség lenne.
Dr. Németh Zsófia előadása számos adatot közölt a demencia gyakoriságáról és tüneteiről, majd beszámolt arról, hogy mi történik, amikor egy demens beteg bekerül a belgyógyászati osztályra. Mivel gyakran nem derül ki, hogy a beteg demenciával él, sokszor gyógyszeres kezelést kap, holott valójában nem arra lenne szüksége, hanem támogató jelenlétre és szóbeli terelgetésre. Dr. Németh Zsófia felsorolta, mi mindent tehetünk a kórházi osztályon a demens beteg segítésére, pl. a keretek biztosítása (óra, naptár, ablakok, verbális eligazítás), kognitív stimuláció, a fiziológiás alvás biztosítása, vagy a szövődmények (kiszáradás, hypoxia) megelőzése és kezelése és a fájdalomcsillapítás.
Dr. Egervári Ágnes a demenciagondozásban eltöltött hosszú évek tapasztalatait osztotta meg a hallgatósággal. Noha Magyarországon kb. 250 ezer demens él, vagyis a hozzátartozókkal együtt a lakosság kb. egytizede érintett, mégis jellemző a stigmatizáció, és ennek következtében a betegség eltitkolása a beteg környezetében élők előtt. A beteg emiatt gyakran elszigetelődik, így a testi-lelki állapota is rohamosan romlik, és a kiszolgáltatottságra gyakran dührohammal reagál. A düh azonban a kielégítetlen szükségletek kifejeződése – máshogyan nem tudja elmondani a demens beteg, amit akar. Dr. Egervári Ágnes beszámolt arról is, hogy elindították a „DIÓ – Demencia Információs Órák”-at, valamint hogy az elmúlt néhány évben 700 szakápolót részesítettek speciális képzésben.
A szünet után egy könyvről szóló beszélgetéssel folytatódott a program. Amikor édesanyjánál demenciát diagnosztizáltak, Szűcs Teri irodalomtörténész, kritikus blogot kezdett vezetni. A kezdetben online publikált bejegyzésekből aztán könyv született, amely a címét is a középsúlyos demenciában szenvedő édesanyától kapta. A Visszatért hozzám az emlékezet című könyvről Gács Anna esztéta és Dr. Ficzere Andrea kérdezte Szűcs Terit, aki arról is mesélt, mit tanult demenciában szenvedő édesanyjától. Együttléteik során fontossá vált a „jelenben levés”, az adott pillanat tudatos és intenzív megélése. A köztük lévő problematikus szülő–gyerek kapcsolat sokkal jobbá vált, s a művészet, a zene és az éneklés ebben sokat segít. Az autopatográfiákkal, vagyis betegségtörténeteket elmesélő műalkotásokkal foglalkozó Gács Annát az érdekelte, a Szűcs Teri könyvéhez hasonló hiteles alkotásokat hogyan lehet beépíteni az orvosi képzésbe, az érzékenyítésbe.
A nap záró beszélgetésének résztvevői között volt hozzátartozó, múzeumpedagógus és geriáter – mindhárman a rendelkezésükre álló eszközökkel próbálnak segíteni a demenciával élőknek és hozzátartozóiknak. Báthory Orsolya szinkronrendezőként dolgozik, édesanyjánál Alzheimer-kórt állapítottak meg. A saját eszközeivel igyekszik segítséget nyújtani másoknak: Napközi címmel fájdalmasan szép kisfilmet forgatott, elindított egy Facebook-oldalt, ott és a Feledhetetlen Alapítvány memóriaköveteként igyekszik segítséget nyújtani másoknak. Báthory Orsolya elmondta, hogy a gondnokság kapcsán nagy szükség lenne a jogi tanácsadásra és tájékoztatásra.
A Feledhetetlen Alapítványt Dr. Kázár Ágnes háziorvos indította el, aki maga is érintett. „Ő az alapítvány motorja, én vagyok a tengely” – mondta Dr. Fekete Márta geriáter az alapítvány bemutatásakor. Sokféle eszközt felhasználva próbálnak segíteni a demenciával élők hozzátartozóiknak: podcastot indítottak, létrehoztak egy támogatói kört, Facebook-csoportban segítik a tapasztalatok cseréjét, Alzheimer Autóval járják az országot és szerveznek szűrést, tanácsadást, egy „demenciatérképen” szeretnék összefogni a demenciához kapcsolódó tudnivalókat. Az elmúlt években végzett kutatások pedig arról győzték meg őket, hogy a családok felvilágosítása a legfontosabb.
Családoknak és kisebb közösségeknek szól a Szentendrei Skanzen már tíz éve futó demenciaprogramja, amelyet Bokonics-Kramlik Márta hangulatos képek vetítésével mutatott be. A múzeumi foglalkozások egy olyan helyszínen zajlanak, amelyet a demenciával élők gyermek- és ifjúkorát megidéző bútorokkal és tárgyakkal rendeztek be. Az így kialakult kellemes légkörben nemcsak beszélgetések, játékok indulnak el, hanem közös éneklés, zenélés, sőt tánc is. A múzeum „rossz házigazdaként” a vendéglátásba is bevonja a résztvevőket. Terveik között szerepel memóriajátékok fejlesztése azok számára, akik fizikailag nem tudnak eljutni a Skanzenbe.
A programot egy közös, nézők és résztvevők között zajló beszélgetés zárta. Ennek során hangsúlyt kapott a prevenció fontossága, az érzékenyítés, valamint az, hogy sürgető lenne a nemzeti demenciastratégia kialakítása.
A rengeteg hasznos információn kívül rendezvényünk talán legfontosabb tanulsága az volt, hogy megmutatta, milyen sokféle formában tudnak segítséget nyújtani egymásnak az érintettek és a téma szakemberei – orvosok, szociális munkások, illetve azok, akik a demenciát a tudomány és a művészet eszközeivel igyekszenek megérteni és érthetőbbé tenni.